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Toscana. 26 Maggio 3 Giugno, “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla”. In Toscana 6.600 le persone colpite

Sclerosi_Multipla_Settimana_2016

Amiatanews: Siena 26/05/2016
La nuova fotografia della SM: nella nostra regione sono 6.600 le persone colpite dalla malattia; 110mila italiani colpiti, con un costo totale di 5 miliardi all’anno.

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa sulla studio

 

Questi i nuovi dati del  Barometro italiano della sclerosi multipla, una fotografia a tutto tondo sul mondo legato alla malattia scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione.
Un lavoro complesso e rigoroso che ha messo insieme fonti diverse sviluppato specifiche analisi e studi che permette  per la prima volta di capire in modo compiuto quale sia il reale peso epidemiologico, economico e sociale di questa condizione che rappresenta una autentica emergenza sanitaria e sociale per il paese.

In Toscana sono presenti 6.600 persone con SM. in Italia sono  circa 110mila gli italiani a convivere con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Questi i dati del nuovo Barometro italiano della sclerosi multipla dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione.
Il Barometro Italiano della sclerosi multipla è stato presentato in occasione del Convegno Informativo della Settimana di informazione sulla malattia organizzato da AISMSiena a Chiusi il giorno 21 Maggio 2016.

Ogni anno si registrano in Italia 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. La stima è stata calcolata assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale tenuti dalle Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con SM prevalentemente grave.

La nuova fotografia, che ridefinisce in maniera netta e rigorosa lo scenario relativo a questa malattia, è stata scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che ha presentato lo scorso 18 maggio al Ministero della Salute, il Barometro della SM 2016: un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione anche all’interno di ogni singola realtà regionale; consente di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze.

“La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è una autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 che chiediamo alle Istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017”,  dichiara Angela Martino, Presidente della Conferenza Persone con SM della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

L’indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con SM, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. 

Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, dove vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Nella nostra regione sono presenti 19 centri.

Il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente. Oltre al Centro le persone con SM dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria). Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l’accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.

Dopo la presentazione della Carta dei Diritti delle persone con SM, nel 2014, che ha visto la sottoscrizione di oltre 50.000 persone, tra cui, come prima firmataria, il Ministro alla Salute Lorenzin, e quella dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, un programma di interventi strutturati in call to action in tutti gli ambiti di interesse per le persone con SM del 2015, AISM e FISM si sono impegnate nella creazione di uno strumento di valutazione che aiuti la realizzazione di un sistema di assistenza equo ed efficiente.

“Per poter intervenire in modo efficace sulle diverse realtà di una patologia come la sclerosi multipla è essenziale partire da una conoscenza del fenomeno che permetta di leggere con serietà, rigore e metodo la realtà e capire quali sono i bisogni ancora insoddisfatti ed i percorsi di concretizzazione dei diritti effettivamente agiti o ancora negati”, ha affermato Roberta Amadeo, Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

L’indagine, che ha permesso di giungere a questa prima  ricostruzione d’insieme, vuole essere la base da cui partire per identificare i gap di conoscenza e costruire nuovi e potenziati percorsi di studio, analisi e ricerca. In questo modo AISM non vuole solo denunciare una situazione gravosa per le persone con SM, ma anche contribuire attivamente alla risoluzione dei problemi.

“AISM intende lavorare oltre la prima edizione – da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte – facendo del Barometro uno strumento annuale: uno strumento che dovrà contare sempre più sull’apporto delle Istituzioni, degli Enti e gruppi di ricerca, della rete degli operatori, dei volontari di AISM, del Movimento unito nella lotta alla SM che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa”, conclude Debora Delle Macchie, Presidente della Sezione Provinciale AISM di Siena

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISM – Ivan Martini – aismsiena@aism.it

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Barometro della SM 2016 – sintesi e apprendimento sulla regioneToscana

Epidemiologia

  • Nella nostra Regione sono presenti 6.600 persone con SM
  • Le indagini epidemiologiche più recenti hanno evidenziato prevalenza variabile fra 121 a 148 casi per 100.000 abitanti. In particolare, nel 2015 sono stati stimati dai dati amministrativi delle Regioni 170-180 casi ogni 100.000 abitanti in Veneto; nel 2012, 183 casi in Puglia; nel 2011, 188 in Toscana. Una situazione peculiare è invece rappresentata dalla Sardegna dove si hanno 360 casi ogni 100.000 abitanti. Questi i dati più recenti : sono quelli amministrativi tenuti dalle Regioni a cui si può risalire attraverso il codice malattia o il tesserino del codice fiscale.
  • Sulla base di questi dati, assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media calcolata sui dati di prevalenza e incidenza disponibili nelle aree che sono state oggetto di indagini epidemiologiche, secondo la stima di prevalenza dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), in Italia nel 2015 vi dovrebbero essere circa 110.000 persone con SM. Tale stima si basa sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni e nel contempo muoiono poche persone con SM prevalentemente grave.
  • Per l’incidenza si stima che ogni anno in Italia vi siano circa 3.400 nuovi casi (5-6 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna); la mortalità in Italia è pari a 0,4 ogni 100.000 persone.
  • La prevalenza media della sclerosi multipla per l’Italia si stima intorno ai 188 casi per 100.000 abitanti con eccezione della Sardegna (360 casi per 100.000 abitanti).
  • La patologia è diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 ed i 40 anni di età, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini.
  • La Sclerosi Multipla può assumere diverse forme, tra le quali quelle progressive e recidivanti. Nel primo caso, diffuso nel 15% dei soggetti, i sintomi sono destinati a peggiorare in modo irreversibile con il passare del tempo, mentre nel secondo – diffuso nell’85% dei casi – fasi acute si intervallano a regressioni parziali o totali dei sintomi.

Il costo della malattia

Il costo stimato per la Regione Toscana è di circa 297 Milioni di Euro per anno.

  • Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di circa 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. L’impatto economico della SM aumenta all’aumentare della gravità della patologia: da circa 18.000 euro per nelle fasi iniziali della malattia a 84.000 euro malati gravissimi. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. A causa della malattia l’onere economico per perdita di produttività è pari a 13.000 euro anno per persona corrispondente a 13 settimane lavorative/anno.
  • Circa il 48% delle persone con SM è in trattamento con farmaci modificanti la malattia con costo medio annuo per utilizzatore che supera gli 11.000 euro. Tuttavia si riscontrano difformità sul territorio nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia e molti farmaci per il trattamento dei sintomi correlati alla patologia risultano a carico dei pazienti con costi che possono andare da qualche centinaio di euro a migliaia di euro/anno a carico della persona o nucleo familiare: il 38% delle persone con SM – dato che sale a circa il 44% in presenza di una disabilità pari o superiore a 7 – non riceve gratuitamente tutti i farmaci sintomatici di cui ha necessità ed è costretta a sostenerne in proprio il costo.
  • Chi ha ricevuto la diagnosi prima dei 25 anni ha maggiori difficoltà a sviluppare percorsi di autonomia e indipendenza: nel 56% dei casi vive nella famiglia di origine contro il 26,4% di chi l’ha ricevuta dopo i 25 anni di età. Inoltre il 39% delle persone con SM denuncia una significativa diminuzione delle relazioni sociali in dipendenza della perdita di autosufficienza: il dato arriva al 48% per persone con EDSS ≥ a 7. Il 40% delle persone con SM che necessitano di supporto nelle attività quotidiane lamentano una forte insoddisfazione rispetto alla propria vita sociale: il dato aumenta al 50% per le persone con EDSS ≥ a 7. Oltre il 40 % delle persone con SM hanno un care giver dedicato (dato che arriva al 75% nel caso di persone con elevata disabilità), per un totale di 1.100 ore di assistenza informale anno per ciascuna persona con SM. A fronte dell’impegno di assistenza, il 5% dei familiari è costretto all’abbandono o riduzione dell’attività lavorativa.

La presa in carico

  • C’è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con SM sul territorio nazionale, mancano linee guida e standard nazionali, si nota una accentuata separazione tra ospedale e territorio e tra sistema sanitario e servizi sociali, fortissimi sono gli squilibri tra Regioni e territori nell’accesso ai farmaci, ai servizi, agli ausili.  Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia.
  • Solo 6 Regioni – grazie anche al ruolo di impulso ed al contributo offerto dall’Associazione di rappresentanza dei pazienti – hanno avviato la messa a punto e stanno iniziando l’applicazione nelle Aziende e nei territori di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) dedicati alla presa in carico delle persone con SM, riconoscendo la particolare complessità e necessità di gestione unitaria di questa condizione di malattia e di vita: Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia. Altri 7 sono in corso di elaborazione o in fase di avvio: Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria.
  • La regione Toscana è stata una tra le prime ad aver approvato e reso operativo il PDTA.

La rete dei centri clinici

  • Nella nostra Regione sono presenti 19 Centri
  • I  249 Centri clinici neurologici di riferimento per la SM costituiscono la rete di riferimento per oltre il 70% delle persone con SM. Secondo un’indagine svolta da AISM nell’aprile 2016, a cui hanno risposto 200 Centri clinici, la rete dei Centri clinici segue oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all’interno dei Centri sono pari a 1 ogni 300 pazienti seguiti; il numero dei neurologi non aumenta in proporzione anche quando il numero dei pazienti raddoppia, e ci sono Centri che seguono oltre 2.000 pazienti. Si va da 1 neurologo strutturato ogni 100-300 pazienti a 2,6 neurologi oltre i 1000 pazienti. Se consideriamo il ruolo determinante del neurologo nel percorso diagnostico – terapeutico – assistenziale e il fatto che il Centro clinico costituisce il principale – e spesso unico – riferimento per la persona con SM, è evidente come il rapporto numerico risulti assolutamente inadeguato e rappresenti una forte criticità nel garantire, pur nella disponibilità e nel riconosciuto impegno degli operatori, quel livello di presa in carico e di continuità di relazione tra medico e paziente alla base della costruzione di percorsi di cura efficaci e adeguati.
  • Analogo discorso emerge per le figure degli infermieri: addirittura il rapporto tra infermiere dedicato alla SM (presente nel 96% delle strutture) e paziente è pari a 1 a 195, dato che oscilla tra 1 a 101 nei centri più piccoli e tra 1 e 1.172 nei grandi centri in relazione al crescere del volume dei pazienti seguiti. Ma, anche in questo caso, al crescere del volume dei pazienti non corrisponde un incremento proporzionale delle figure e del tempo dedicato.

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Accesso alle cure e all’assistenza

  • Molti pazienti lamentano di non ricevere a carico del SSN tutti i farmaci (sia sintomatici che specifici di cui avrebbe bisogno), di non riuscire a reperire un interlocutore nel caso di necessità di aggiustare le terapie o per la gestione degli effetti indesiderati
  • Il peso economico delle terapie farmacologiche sintomatiche per i pazienti con EDSS superiore a 7 viene considerato rilevante in termini di impatto sul budget familiare nel 42% dei casi; in generale i pazienti in condizioni più gravi manifestano difficoltà con frequenza sistematicamente maggiore.
  • Considerando la spesa media che una persona con SM deve affrontare per l’acquisto dei farmaci sintomatici più utilizzati nel piano terapeutico per il trattamento di specifici sintomi, essa varia al variare della tipologia e della quantità di farmaci necessari. Il costo anno per paziente per farmaci legati alla patologia e non somministrati dal sistema sanitario oscilla da circa 100 euro a oltre 6.500 euro con una valore medio di 1.325 euro per utilizzatore.
  • 1 persona con SM su 3 lamenta problemi nel processo di accertamento dell’invalidità, handicap, disabilità
  • L’accesso alla riabilitazione e la qualità dei servizi riabilitativi, per il 38% delle persone con SM, continua a essere indicato come una delle maggiori difficoltà. Nella realtà la presa in carico riabilitativa da parte di un’equipe interdisciplinare per le diverse fasi di malattia appare un’eccezione, essendo l’accesso alle cure riabilitative fortemente condizionato dai ridotti budget dedicati dalle Aziende Sanitarie e limitandosi l’offerta riabilitativa a poche sedute di fisioterapia. Accade infatti che a una persona con SM riceva non più di un pacchetto di 10 sedute annue di fisioterapia, e non sia predisposto un vero piano riabilitativo individuale, come prescrive la legge italiana.

La ricerca nella sclerosi multipla

  • FISM, la Fondazione di AISM, negli ultimi 3 anni ha investito 20 milioni di euro nella Ricerca innovativa sulla SM, sostenendo 69 gruppi di ricerca che lavorano in Italia: un lavoro che ha prodotto 383 pubblicazioni scientifiche finanziate da FISM, con un Impact Factor (IP) medio di 6.

L’informazione sulla sclerosi multipla

  • Un italiano su due conosce direttamente una persona con sclerosi multipla e circa metà degli italiani ha una adeguata conoscenza della malattia.
  • Il 72% delle persone con SM cerca informazioni sulla malattia su Internet; il 49% si rivolge al medico.
  • Il sito di AISM, riconosciuto come fonte autorevole di informazioni sulla malattia, registra oltre  un milione e mezzo di visite all’anno. Inoltre, da un’indagine compiuta da AISM sui frequentatori del blog “GiovanioltrelaSM”, sempre nel 2015, si evidenzia come i partecipanti abbiano dichiarato che grazie alla lettura e alla frequentazione del blog hanno migliorato alcuni aspetti della relazione con la SM: il 76% ha inoltre dichiarato di aver trovato spunti per effettuare un cambiamento concreto nella gestione della malattia.

Nota metodologica

Nella costruzione del Barometro sono state censite e analizzate le principali fonti , secondo criteri di significatività, rilevanza, specificità, e per quanto possibile attualità del dato:

  • provenienti dai sistemi Informativi pubblici (Monitoraggio LEA, Flussi amministrativi regionali, Registri regionali di patologia, etc.);
  • ricavate dall’attività di ricerca sanitaria e sociale sulla malattia, analizzando la più recente ed accreditata letteratura in materia nonché i lavori prodotti dalla stessa FISM;
  • derivanti dall’Osservatorio AISM sui diritti delle persone con SM che negli anni ha raccolto migliaia di segnalazioni attraverso il proprio servizio di numero verde e la rete degli sportelli di accoglienza, informazione, orientamento, attivati a livello nazionale e locale;
  • frutto di indagini, analisi, studi compiuti dalla Associazione Italiana AISM con l’ampio coinvolgimento dei portatori di interesse a partire dalle persone con SM dei quali sono stati analizzati i bisogni e aspettative.

La scelta degli indicatori chiave, frutto di un processo partecipato non solo con i ricercatori e gli operatori ma anche con la comunità delle persone con SM che vive e opera in Associazione e con la rete territoriale (costituita da oltre 160 sedi presso cui risulta fortemente presente la componente delle persone che convivono ogni giorno con la realtà della SM) è stata effettuate tenendo conto della necessità di rappresentazione del fenomeno SM nelle sue molteplici dimensioni e variabili.

 

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Immagine di Marco Conti

Marco Conti

Nato nel 1962, sin dagli anni del liceo ho avuto la passione della scrittura e dell'informazione. Attivo negli anni '80-90' nel settore dell'informatica come analista programmatore e docente per corsi aziendali, successivamente mi sono occupato in proprio di consulenza e docenza nel settore dell'informatica di ufficio. Nel 2012 ho creato una piccola scuola per corsi di formazione e per la preparazione apprendisti nel settore della pelletteria. Dal 2009 sono titolare di IT 2000 di Marco Conti che si occupa di formazione, comunicazione, consulenza e forniture di informatica e ufficio. Nel 2011 ho concretizzato la passione per l'informazione fondando Amiatanews, periodico on line autorizzato dal Tribunale di Siena. Ho anche collaborazione con NTi Ch 93 di Chianciano Terme. All'informazione dedico una parte significativa della mia giornata utilizzando prevalentemente strumenti digitali per i servizi.

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